只要受傷就會(huì)流血不止，這是血友病患者的常態(tài)，因此，血友病患者也被稱為“玻璃人”。今天是第36個(gè)世界血友病日，主題是“認(rèn)識(shí)出血性疾病 積極預(yù)防和治療”。為了更好普及血友病相關(guān)知識(shí)，為血友病患者送去關(guān)愛，宿遷一些醫(yī)院積極開展相關(guān)主題活動(dòng)。

　　市民張先生說：“現(xiàn)在國(guó)家條件好了，社會(huì)也在進(jìn)步，綜合來考慮，血友病病人得到的救助還是比較多的?！?/P>

　　17日，南京鼓樓醫(yī)院集團(tuán)宿遷醫(yī)院舉行2024年“世界血友病日”慰問金發(fā)放暨血友病患教活動(dòng)，64位血友病患者和家屬參加活動(dòng)。市民張先生在三歲時(shí)，因?yàn)檠例l出血難以止血，后被查出患有血友病。40多年來，血友病雖然困擾著他，但他對(duì)生活依然充滿信心。

　　市民張先生說：“藥品已經(jīng)解決了，國(guó)家醫(yī)保也跟得上，還有一些慈善機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)，血友病病人的生存應(yīng)該是沒有問題的。”

　　市民吳女士的孩子今年12歲，2歲時(shí)被查出患有血友病。為了不讓孩子受傷，吳女士平時(shí)對(duì)孩子的照顧都特別仔細(xì)、耐心。

　　市民吳女士說：“一般不限制他大范圍的活動(dòng)，我感覺就是以正常的心去對(duì)待孩子，讓孩子也感覺自己不是特殊的群體，然后生活得快樂?！?/P>

　　血友病是一種因凝血因子異常而引起的遺傳性出血性疾病，如果患者反復(fù)出血得不到及時(shí)治療，就有可能導(dǎo)致殘疾，嚴(yán)重的甚至危及生命。

　　南京鼓樓醫(yī)院集團(tuán)宿遷醫(yī)院副院長(zhǎng)、主任醫(yī)師、血液科主任吳光啟：“血友病主要在臨床表現(xiàn)是一個(gè)自發(fā)性的關(guān)節(jié)出血，特別是外傷以后出血不止，或者一些嚴(yán)重的時(shí)候出現(xiàn)內(nèi)臟的出血，危及生命?！?/P>

　　醫(yī)生介紹，兒童期是血友病治療的黃金期，血友病患者只要能夠及時(shí)補(bǔ)充所缺乏的凝血因子，也可以像正常人一樣生活和工作。生活中，要避免一些劇烈的運(yùn)動(dòng)以及發(fā)生碰撞、外傷等，同時(shí)避免用一些影響血小板凝聚的藥物。目前我國(guó)對(duì)于血友病越來越關(guān)注，醫(yī)療保障也越來越充足。

　　吳光啟說：“從國(guó)家層面對(duì)血友病進(jìn)行了一個(gè)三級(jí)預(yù)防的診療，也是目前所有疾病中間唯一一個(gè)設(shè)置三級(jí)防治體系的。在醫(yī)保方面也給予患者更大的支持，目前絕大多數(shù)的患者基本上可以實(shí)現(xiàn)不用支付費(fèi)用。”